Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
Das Ziel von NFDI4Health ist die Verschmelzung von epidemiologischer, Public-Health- und klinischer Forschung: Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen.
Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens. Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Datenbestands, aber auch zu einem erhöhten Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. NFDI4Health soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen und (inter-)national vernetzen.
Die darin eingebetteten Ziele von NFDI4Health:
- Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
- Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
- Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
- Automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools) etablieren.
- Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
- Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
- Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.
Aufgaben von ZB MED
Prof. Dr. Juliane Fluck ist Sprecherin von NFDI4Health:
- Koordination des Konsortiums
- Einbindung in die gesamte Nationale Forschungsdateninfrastruktur
- Vernetzung insbesondere zu lebenswissenschaftlichen Infrastrukturen.
ZB MED leitet die Entwicklung der NFDI4Health-Services:
- Aufbau von Suchfunktionen und einem zentralen Zugriff auf personenbezogene Gesundheitsdaten.
- Einbindung der Dienste in die Plattformen von ZB MED.
ZB MED beteiligt sich an der Etablierung von Standards:
- Entwicklung von Publikationspolicies und -guidelines für personenbezogene Gesundheitsdaten.
ZB MED etabliert gemeinsam mit seinen Partnern und im engen Austausch mit der Nutzenden-Community die Rolle von sogenannten Data Sewards in der Medizin:
- Entwicklung von Trainings- und Beratungskonzepten
- Transfer der NFDI4Health-Infrastrukturen an Nutzende und Einholen von Feedback
- Vielfältige Maßnahmen zur Beteiligung der Nutzerinnen und Nutzer.
Laufzeit
1. Oktober 2020 – 30. September 2025
Drittmittelgeber
Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Partner
- Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health
- Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE)
- Fraunhofer-Gesellschaft (Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik – FIT; Fraunhofer-Institut für Digitale Medizin – MEVIS; Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI)
- Heidelberger Institut für Theoretische Studien – HITS
- Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien – KKSN
- Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin – MDC
- Robert Koch-Institut – RKI
- Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung – TMF
- Universität Augsburg
- Universität Bonn (Institut für Agrarwissenschaften)
- Universität zu Köln (Universitäts- und Stadtbibliothek zu Köln)
- Universität Leipzig (Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE); LIFE-Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen; Zentrum für klinische Studien (ZKS))
- Fachhochschule Mittweida (Fakultät für Angewandte Computer- und Biowissenschaften)
- Universität Göttingen (Universitätsklinikum)
- Universität Greifswald (Institut für Community Medicine)
